化学物質過敏症患者会 くまもとCSの会について
熊本県内の化学物質過敏症発症者の呼び掛けで、2015年4月に第1回目の患者交流会を熊本県難病支援相談センター様にて開催しました。
この時のご縁を機に、その後場所を変えながら毎月1度
熊本市内で交流会を開催することとなりました。新型コロナ禍以降はオンライン交流会に移行し、おかげさまで2023年12月で第100回目の交流会を開催することができました。
化学物質過敏症(Chemical Sensitivity)
まだ認知度が低いこの病気は、発症した後の症状もさることながら、周囲の方になかなか理解されにくいという精神的な辛さも多大にあります。この事に対しくまもとCSの会では交流会を通し、発症者の皆さんが「一人ではない、仲間がいる」という気持ちになれるような場所作りを第一に心掛けています。
交流会の中では、参加された方の症状や、医療機関情報、支援制度などの情報共有から、日常生活の工夫、安心して入れるパン屋さんの情報等まで、幅広く和気あいあいと語り合っています。
またWEB上のグループウェアとしてサイボウズOfficeを導入し、症状が重く外出が難しい方や、交流会に参加はしたいけれどタイミングが合わない方とも、場所や時間に制限されず無理なく会に参加でき情報共有や共同作業が行える環境を整えています。
化学物質過敏症患者会 くまもとCSの会の活動の目的
化学物質過敏症 (Chemical Sensitivity=CS)発症者 の患者会として、孤立を強いられる発症者やご家族への情報支援や交流会活動などを行い、発症者のQOL 低下を防ぎ、病状改善と社会参画の機会を創出するとともに、行政や地域社会への周知・啓発活動を通して、発症者も健康な人も誰もが暮らしやすいと思える環境の構築を目的とします。